7 Întrebări frecvente despre viața cu sindromul down

După ce au știut că bebelușul are sindromul Down, părinții ar trebui să se calmeze și să caute cât mai multe informații despre ce este Sindromul Down, care sunt caracteristicile acestuia, care sunt problemele de sănătate cu care se poate confrunta copilul și care sunt acestea? posibilități de tratament care pot ajuta la promovarea autonomiei și la îmbunătățirea calității vieții copilului dumneavoastră.

Există asociații de părinți precum APAE, unde este posibil să găsiți informații de calitate, fiabile și, de asemenea, profesioniști și terapii care pot fi indicate pentru a ajuta dezvoltarea copilului dumneavoastră. În acest tip de asociere, este posibil să găsiți și alți copii cu sindrom și părinții lor, ceea ce poate fi util pentru a cunoaște limitările și posibilitățile pe care le poate avea persoana cu sindromul Down.

1. Cât timp trăiești?

Speranța de viață a unei persoane cu sindrom Down este variabilă și poate fi influențată de defecte la naștere, cum ar fi defecte cardiace și respiratorii, de exemplu, și se efectuează o monitorizare medicală adecvată. În trecut, în multe cazuri speranța de viață nu depășea 40 de ani, cu toate acestea, astăzi, odată cu progresele în medicină și îmbunătățirea tratamentelor, o persoană cu sindrom Down poate trăi mai mult de 70 de ani.

2. Ce teste sunt necesare?

După confirmarea diagnosticului copilului cu sindrom Down, medicul poate comanda teste suplimentare, dacă este necesar, cum ar fi: cariotip care trebuie efectuat până în primul an de viață, ecocardiogramă, număr de sânge și hormoni tiroidieni T3, T4 și TSH.

Tabelul de mai jos indică ce teste trebuie efectuate și în ce etapă ar trebui efectuate pe parcursul vieții persoanei cu sindromul Down:

	La naștere	6 luni și 1 an	1 la 10 ani	11-18 ani	adult	vârstnic
TSH	da	da	1 x an	1 x an	1 x an	1 x an
CBC	da	da	1 x an	1 x an	1 x an	1 x an
cariotip	da
Glucoză și trigliceride					da	da
Ecocardiogramă *	da
vedere	da	da	1 x an	la fiecare 6 luni	la fiecare 3 ani	la fiecare 3 ani
auz	da	da	1 x an	1 x an	1 x an	1 x an
Radiografie a coloanei vertebrale			3 și 10 ani		Dacă am nevoie	Dacă am nevoie

* Ecocardiograma trebuie repetată numai dacă se constată anomalii cardiace, dar frecvența trebuie indicată de cardiologul care însoțește persoana cu sindromul Down.

3. Cum este livrarea?

Nașterea unui bebeluș cu sindrom Down poate fi normală sau naturală, cu toate acestea, este necesar ca cardiologul și neonatologul să fie disponibili dacă este născut înainte de data programată, iar din acest motiv, uneori, părinții optează pentru cezariană, așa cum este că acești medici nu sunt întotdeauna disponibili în orice moment în spitale.

Aflați ce puteți face pentru a recupera mai repede prin cezariană.

4. Care sunt cele mai frecvente probleme de sănătate?

Persoana cu sindrom Down este mai probabil să aibă probleme de sănătate, cum ar fi:

• În ochi: cataracta, pseudo-stenoza conductului lacrimal, dependența de refracție și ochelarii trebuie să fie purtați din timp. La urechi: otită frecventă care poate favoriza surditatea. În inimă: comunicare interatrială sau interventriculară, defect septal atrioventricular. În sistemul endocrin: Hipotiroidism. În sânge: Leucemie, anemie. În sistemul digestiv: Alterarea esofagului care provoacă reflux, stenoza duodenului, megacolon aganglionic, boala Hirschsprung, boala Celiac. În mușchi și articulații: ligamente slabe, subluxație cervicală, luxație a șoldului, instabilitate articulară, care poate favoriza luxațiile.

Din această cauză, este necesar să urmați un medic pe viață, efectuând teste și tratamente ori de câte ori apare oricare dintre aceste modificări.

5. Cum este dezvoltarea copilului?

Tonul muscular al copilului este mai slab și, prin urmare, copilul poate dura puțin mai mult timp pentru a ține singur capul și, prin urmare, părinții ar trebui să fie foarte atenți și să sprijine întotdeauna gâtul copilului pentru a evita luxația cervicală și chiar o vătămare în măduva spinării.

Dezvoltarea psihomotorie a copilului cu sindrom Down este puțin mai lentă și astfel poate dura ceva timp să stea, să se târască și să meargă, dar tratamentul cu fizioterapie psihomotorie îl poate ajuta să atingă aceste repere ale dezvoltării mai rapide. Acest videoclip conține câteva exerciții care vă pot ajuta să vă mențineți antrenamentul acasă:

Până la vârsta de 2 ani, copilul tinde să aibă frecvent episoade de gripă, răceală, reflux gastroesofagian și poate avea pneumonie și alte boli respiratorii, dacă nu sunt tratate corect. Acești bebeluși pot obține anual vaccinul antigripal și obțin, de obicei, vaccinul respirator antivirus la naștere pentru a preveni gripa.

Copilul cu sindrom Down poate începe să vorbească mai târziu, după vârsta de 3 ani, dar tratamentul cu logopedie poate ajuta foarte mult, scurtând acest timp, facilitând comunicarea copilului cu familia și prietenii.

6. Cum ar trebui să fie mâncarea?

Bebelușul cu sindrom Down poate suge pe sân, însă datorită mărimii limbii, dificultății de a coordona aspirația cu respirația și mușchii care obosesc repede, poate avea unele dificultăți de a suge, deși cu puțin antrenament și răbdare poate fi, de asemenea, capabil să alăpteze exclusiv.

Acest antrenament este important și îl poate ajuta pe bebeluș să consolideze mușchii feței, care îl vor ajuta să vorbească mai repede, dar, în orice caz, mama poate, de asemenea, să exprime laptele cu o pompă de sân și apoi să-l ofere copilului cu o sticlă.

Consultați Ghidul complet pentru alăptare pentru începători

Alăptarea exclusivă este, de asemenea, recomandată până la 6 luni, când pot fi introduse alte alimente. Ar trebui să preferați întotdeauna alimentele sănătoase, evitând soda, grăsimea și prăjirea, de exemplu.

7. Cum este viața de școală, de muncă și de adult?

Copiii cu sindrom Down pot studia în școala obișnuită, dar cei care au multe dificultăți de învățare sau retard mental beneficiază de școala specială. Activitățile precum educația fizică și educația artistică sunt întotdeauna binevenite și îi ajută pe oameni să-și înțeleagă sentimentele și să se exprime mai bine.

Persoana cu sindromul Down este dulce, de ieșire, sociabilă și, de asemenea, este capabilă să învețe, poate studia și poate chiar să meargă la facultate și să lucreze. Există povești cu studenți care au făcut ENEM, au mers la facultate și sunt capabili să întâlnească, să facă sex și chiar, să se căsătorească și cuplul poate trăi singur, doar cu sprijinul reciproc.

Deoarece persoana cu sindrom Down are tendința de a pune în greutate, practicarea regulată a activității fizice aduce multe beneficii, cum ar fi menținerea greutății ideale, creșterea forței musculare, contribuind la prevenirea leziunilor articulare și facilitarea socializării. Dar pentru a asigura siguranța în timpul practicării activităților precum sală de gimnastică, antrenament în greutate, înot, călărie, medicul poate comanda examene la radiografie mai frecvent pentru a evalua coloana cervicală, care poate suferi luxații, de exemplu.

Băiatul cu sindrom Down este aproape întotdeauna steril, dar fetele cu sindrom Down pot rămâne însărcinate, dar au șanse mari să aibă un copil cu același sindrom.